말이 통하지 않을 때, 발달장애인의 하루에는 어떤 일이 생길까?
모
모멘타
말이 통하지 않을 때, 발달장애인의 하루에는 어떤 일이 생길까?
선택, 관계, 외출과 사회참여까지 이어지는 의사소통의 영향
"오늘 무엇을 먹고 싶어요?"
"어디가 불편해요?"
"계속할까요, 그만할까요?"
우리의 하루는 질문하고 대답하는 일의 연속입니다.
무엇을 먹을지 정하고, 싫은 것을 거절하고, 아픈 곳을 설명하고, 다른 사람에게 도움을 요청합니다.
하지만 자신의 표현을 상대방이 이해하지 못한다면 어떻게 될까요?
의사소통의 어려움은 대화 한 번의 실패로 끝나지 않습니다. 선택, 관계, 외출, 서비스 이용과 사회참여까지 일상의 여러 영역에 영향을 줄 수 있습니다.
내가 원하는 것을 선택하기 어려워집니다
일상에는 수많은 선택이 있습니다.
•
무엇을 먹을지
•
어떤 옷을 입을지
•
어디에 갈지
•
누구와 시간을 보낼지
•
활동을 계속할지 그만둘지
당사자가 표현했더라도 상대방이 이해하지 못하면 그 의사가 생활에 반영되지 않을 수 있습니다.
고개를 돌리는 행동이 거부를 의미할 수 있습니다. 특정한 소리가 "그만하고 싶다"는 뜻일 수도 있습니다.
하지만 대화상대자가 그 표현을 알지 못하면 가족이나 지원인력이 대신 결정하게 됩니다.
발달장애인법이 개인별지원계획을 수립할 때 적합한 의사소통 방식으로 당사자가 의견을 말할 기회를 보장하도록 한 것도 의사소통이 자기결정과 연결되기 때문입니다.¹
불편과 도움 요청이 늦게 전달될 수 있습니다
"아파요."
"시끄러워요."
"무서워요."
"잠시 쉬고 싶어요."
이런 표현은 일상에서 매우 중요합니다.
하지만 말, 표정이나 행동의 의미를 상대방이 알지 못하면 불편의 원인을 확인하는 데 시간이 걸릴 수 있습니다.
당사자는 전달될 때까지 같은 표현을 반복하거나 더 강한 행동을 보일 수도 있습니다. 주변 사람은 이를 의사소통 시도가 아닌 문제행동으로만 해석할 수 있습니다.
필요한 질문은 "왜 이런 행동을 하지?"에 그치지 않습니다.
"이 행동을 통해 무엇을 말하려는 것은 아닐까?"
말뿐 아니라 표정, 몸짓, 시선과 행동도 의사소통의 일부로 살펴봐야 합니다.
다른 사람과 관계를 만들 기회가 줄어들 수 있습니다
관계는 필요한 것을 요청하는 것만으로 만들어지지 않습니다.
인사하고, 질문하고, 농담하고, 경험을 나누면서 가까워집니다.
하지만 대화가 계속 끊기거나 자신의 표현이 반복해서 잘못 이해되면 새로운 사람과 이야기할 기회가 줄어들 수 있습니다.
상대방도 대화를 이어가는 대신 가족에게 설명을 요청할 수 있습니다.
그 결과 당사자가 대화의 중심에 있어야 하는 상황에서도 가족이 대신 말하는 구조가 만들어질 수 있습니다.
의사소통의 어려움은 말의 문제를 넘어 직접 관계를 맺을 기회의 문제로 이어질 수 있습니다.
외출과 서비스 이용에도 가족이 필요해집니다
집에서는 가족이 당사자의 표현을 이해합니다.
하지만 병원, 상점, 관공서, 학교와 복지기관에서는 새로운 사람을 만납니다.
이때 개인적인 말과 몸짓이 이해되지 않으면 다음과 같은 어려움이 생길 수 있습니다.
•
필요한 서비스를 직접 요청하기 어려움
•
거부와 동의를 전달하기 어려움
•
불편한 상황에서 도움을 요청하기 어려움
•
가족이 동행하지 않으면 활동 참여가 어려움
당사자에게는 혼자 참여할 기회가 줄어들고, 가족에게는 항상 함께해야 한다는 부담이 생길 수 있습니다.
의사소통의 어려움은 가족의 일상에도 영향을 줍니다
의사소통 장애아동의 어머니 16명을 면담한 국내 연구에서는 아동의 의사표현 문제와 관련된 어려움이 가족 상호작용, 양육, 경제와 사회활동 영역에서 나타났습니다.²
소규모 질적 연구이므로 모든 가족의 경험으로 일반화할 수는 없습니다.
다만 가족이 다음 역할을 지속적으로 맡을 수 있다는 점을 보여줍니다.
•
당사자의 표현을 대신 설명하기
•
새로운 지원인력에게 소통방법 전달하기
•
병원과 기관에 함께 가기
•
오해가 생겼을 때 상황 중재하기
•
같은 정보를 여러 사람에게 반복해서 설명하기
가족은 보호자를 넘어 통역자, 정보관리자와 조정자의 역할까지 맡게 됩니다.
의사소통은 사회와 연결되는 출입구입니다
발달장애인 322명의 자료를 3개 연도에 걸쳐 분석한 국내 연구에서 앞선 시점의 의사소통수준은 다음 시점의 사회참여를 유의하게 예측했습니다. 사회참여도 다음 시점의 자기보고 행복을 유의하게 예측했습니다.³
이 결과가 의사소통 지원의 직접적인 효과를 증명하는 것은 아닙니다. 관찰자료이며 주요 변수를 단일 문항으로 측정했다는 한계도 있습니다.
그럼에도 중요한 시사점이 있습니다.
의사소통은 대화 기술 하나가 아니라 선택하고, 관계를 맺고, 사회에 참여하기 위한 기반입니다.
의사소통이 막히면 일상도 함께 좁아질 수 있습니다
의사소통의 영향은 서로 떨어져 있지 않습니다.
표현이 전달되지 않음 → 다른 사람이 대신 결정함 → 직접 참여할 기회가 줄어듦 → 가족 의존이 커짐
이 흐름이 반복되면 당사자의 능력과 관계없이 일상의 범위가 좁아질 수 있습니다.
문제를 다음처럼 다시 정의할 필요가 있습니다.
의사소통의 어려움은 말을 잘하지 못하는 개인의 문제가 아니라, 개인의 표현을 이해하고 확인할 사람·정보·환경이 부족한 문제입니다.
티클톡은 개인의 표현을 일상의 선택과 연결합니다
티클톡은 개인이 실제로 사용하는 표현과 의미를 연결해 기록하는 개인별 의사소통 지원 서비스입니다.
목표는 발달장애인의 말을 자동으로 번역하거나 가족의 해석을 정답으로 만드는 것이 아닙니다.
가족이 알고 있는 표현, 상황과 확인 방법을 정리해 교사, 활동지원사와 돌봄인력이 함께 참고할 수 있도록 돕는 것입니다.
개인별 소통사전에 무엇을 담을까요?
티클톡에는 다음 내용을 기록할 수 있습니다.
•
당사자가 실제로 사용하는 말과 소리
•
표정, 몸짓과 행동
•
표현이 주로 의미하는 것
•
표현이 나타나는 상황
•
함께 확인해야 하는 주변 단서
•
의미를 다시 확인하는 방법
•
최근 새롭게 생기거나 달라진 표현
예를 들어 하나의 소리가 항상 하나의 뜻을 갖는 것은 아닙니다.
이 표현은 식사 전에는 "배고파요"라는 뜻으로 자주 사용합니다. 외출 중에는 "집에 가고 싶어요"라는 의미일 수 있으므로 선택지를 보여주고 다시 확인해 주세요.
티클톡은 표현의 뜻뿐 아니라 의미를 확인하는 방법도 함께 기록하는 것을 지향합니다.
새로운 사람이 처음부터 시작하지 않도록
새로운 교사나 활동지원사는 당사자의 표현을 처음부터 다시 배워야 할 수 있습니다.
개인별 소통사전이 있다면 다음 내용을 미리 살펴볼 수 있습니다.
•
당사자가 어떻게 선택하는지
•
거부와 불편을 어떻게 구분하는지
•
질문한 뒤 얼마나 기다려야 하는지
•
이해하지 못했을 때 어떻게 다시 물어야 하는지
•
어떤 표현을 가족에게 확인해야 하는지
티클톡은 새로운 사람이 가족과 같은 수준으로 즉시 이해하게 만드는 도구가 아닙니다.
아무런 정보 없이 처음부터 다시 시작하지 않도록 돕는 도구입니다.
작은 표현이 실제 선택으로 이어지도록
의사소통 지원의 목표는 더 많은 단어를 말하게 하는 데만 있지 않습니다.
당사자의 표현이 실제 생활에 반영되어야 합니다.
•
먹고 싶은 것을 선택하기
•
싫은 것을 거절하기
•
불편한 곳을 알리기
•
쉬고 싶다고 말하기
•
만나고 싶은 사람을 선택하기
•
참여하고 싶은 활동을 표현하기
티클톡은 개인의 작은 표현이 일상의 실제 선택으로 이어질 수 있도록 가족과 새로운 대화상대자를 연결합니다.
우리 가족의 개인별 소통사전을 시작해 보세요
가족만 알아듣는 표현이 있나요?
그 표현이 언제 사용되는지, 어떤 의미인지, 어떻게 다시 확인할 수 있는지를 기록하는 것부터 시작할 수 있습니다.
•
개인별 표현 기록하기
•
상황과 의미 연결하기
•
가족의 관찰 함께 모으기
•
새로운 지원인력과 소통방법 공유하기
이 콘텐츠는 공개된 연구자료를 바탕으로 생성형 AI를 활용해 작성했으며, 모멘타가 출처 대조, 해석 및 최종 편집을 수행하였습니다.
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